Алёна Янкова занимается творчеством — шьёт кукол, вышивает бисером иконы. При этом получает уже второе высшее образование. Глядя на неё трудно поверить, что эта сильная женщина уже четыре года спит всего пару часов в сутки, потому что постоянно ухаживает за больным ребёнком.
11 мая 2012 года Максим появился на свет. Это была первая беременность Алёны, она протекала нормально, но во время родов что-то пошло не так.
«Врачи хотели, чтобы я родила сама. Но время шло, а роды всё не начинались. Тогда мне сделали экстренное кесарево. Оказалось, что поздно — малыш уже наглотался околоплодной жидкости. У него была гипоксия и асфиксия. Три дня дышал через аппарат искусственной вентиляции лёгких. Мы выписались на 41-ый день жизни. А через три месяца начались приступы эпилепсии», — поделилась Алёна Янкова.
Симптоматическая эпилепсия — такой диагноз поставили врачи после обследования. По словам Алёны, приступы болезни сродни ударам тока прямо в мозг. При этом погибают клетки мозга и малышу отшибает память. Всё, чему он научился буквально несколько минут назад, он моментально забывает. Но хуже всего то, что приступы сопровождаются сильной головной болью, от которой Максим заходится плачем.
«В Казахстане нам ничем не могут помочь. Даже в реабилитации нам отказывают. Потому что заниматься смысла нет, его мозг забудет всё после первого же приступа. А приступы сейчас у нас происходят по пять-восемь раз в день. В плохую погоду бывает, что и каждые десять минут. Метеозависимость сильная», — делится переживаниями Алёна.
Болезнь сына открыла в Алёне новые силы: она решила получить второе высшее образование по специальности дефектология. По её словам, такие дети как Максим, всё понимают, интеллектуально не уступают сверстникам. Это не их вина, что родители их не понимают. Просто надо учиться их языку и стараться угадывать, что малыш хочет сказать по его поведению.
Фото Алёны ЯнковойМалыш живёт от приступа до приступа — когда головная боль не такая сильная
Алёна узнала, что Максима невозможно вылечить, но можно купировать приступы эпилепсии. Тогда он не будет забывать всё то, чему его научили. Под кожу ребёнку вживляется чип, от него к мозгу идут чувствительные провода. Они улавливают начало приступа и останавливают его в самом начале. Такую операцию проводят в Испании.
«Конечно, он не станет таким как все дети. Но по крайней мере, сможет сам ходить, есть и разговаривать. Это уже огромное достижение. Потому что с приступами мы четыре года учились только сидеть, больше ничего не можем. А самое главное — мой сын не будет мучиться сильными головными болями», — рассказала Алёна.
На поездку и операцию нужны деньги. По самым скромным подсчётам, 38 тысяч евро. Огромную помощь оказывают меценаты, но всё равно денег слишком мало, а время идёт. И чем старше становится Максим, тем меньший эффект окажет операция.
Фото Алёны ЯнковойАлёна сама занимается с Максимом, но эффект очень кратковременный — до первого приступа
Для того, чтобы собрать оставшиеся 35 тысяч евро, Алёна занялась творчеством. По ночам, когда Максим спит, она шьёт тряпичных кукол и вышивает бисером иконы, а потом продаёт их в социальной сети. Устраивает аукционы и конкурсы, чтобы собрать дополнительные деньги. А недавно выложила на продажу и рисунки Максима.
Фото Алёны ЯнковойКаждый рисунок даётся с боем — это война с болезнью
«Мы редко с ним рисуем, потому что для него это слишком сложно. Но когда доводим дело до конца, получается неплохо. Конечно, я дорабатываю его рисунки, вставляю в рамки. И пытаюсь продать по 3000 тенге. Пока что ни одну картину не купили, но я не падаю духом!» — говорит Алёна.
Алёна не может работать — ребёнку нужно круглосуточное внимание мамы. Огромную помощь оказывают родители девушки. Максим с мамой живут в их доме, в селе Боралдай Алматинской области. Отец ребёнка ушёл из семьи ещё на раннем сроке беременности Алёны. Вся надежда девушки лишь на собственные руки и помощь добрых людей.
Источник: informburo.kz
